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宝贝,妈妈能理解你,但你要坚强!

小编导读

本文所展示数据来自Jos Hendriksen,Ruben Hendriksen,Justus Kuijier,Elizabeth Vroom撰写的《杜氏肌营养不良患者的心理问题》。2011年“Parent Project Muscular Dystrophy"发布的数据。本文仅供各位DMD患儿家庭参考,不用于任何商业用途,在此对其发表机构以及原作者表示感谢。

小孩子易发脾气是一件非常正常的事情,DMD孩子也是,孩子在用自己的方式让别人注意到他。孩子和正值青春期的孩子们会有此行为是为吸引别人的注意力,无论是因为什么事情让他有这样的行为,你是否有耐心的去面对呢?你会出现不耐烦,或者也对他发脾气么?如果你这样做了,孩子就会接受到你发出的信号,你是需要被关注的那个人(这是不对的),与此同时,孩子就会知道发脾气是件很正常的事情。

此时正确的方法是什么呢?不要正视孩子此时的情绪,这是一件非常困难的事情,不可能在每一次遇到这样的情况都可以做到。父母该如何处理呢?需要知道孩子发脾气的一般过程,下图展示各阶段


在一、二阶段时,父母需要设置底线,防止孩子情绪爆发,此时父母可不发表言论,按下暂停键,帮助孩子冷静下来(需要控制时间、所处空间)不用阻止孩子的情绪输出,孩子自己平复后,可以告诉孩子“宝贝,刚才看你这么生气,是出现什么问题了呢?咱们可以好好沟通”。采用积极的方法和评论是父母设置底线的正确方式。孩子一般发脾气是不会出现严重问题,会慢慢的自行消退。

关于DMD

严重的遗传病、罕见病之一,男婴发病率在我国高达1/3500,3/10万的患病率,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。

关于我们

我们对DMD的治疗已经30多年,主要是从DMD孩子症状分为三步进行治疗:健运脾胃,脾为后天之本,主运化、主统血,为根、为本,脾的功能强健,气血运化能力强,有充足的养分供应到大脑,能够使脑部血氧环境达 到理想状态,古有治脑先治脾的说法;补益肝肾,肾为先天之本,藏精主骨生髓,髓通于脑,脑髓充盈,能够滋养大脑,增强颅内大环境的稳定,使脑部保持功能与活力;若肾精不足 生髓无源,精枯液竭,致髓海空虚,脑失所养。所以治则补肾生精、生髓;固本培元,对先天之本“肾”和后天之本“脾胃”进行保养和调理,元气是推动一切组织器官功能活动的根本之力,是机体免疫、防御、修复再 生的根本。通过补肾健脾来补充和恢复元气、增强免疫,提高整体机能,使身体健康、不易发病


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